MOEDZAAM | Ziek of gezond?

Op de pagina ‘Over mij’ schreef ik het al: eind 2017 ging mijn gezondheid opeens hard achteruit. ‘New year, new me’, alleen dan niet op de meest positieve manier. Op deze pagina leg ik kort uit hoe mijn ziekteproces tot nu toe is verlopen. Ook geef ik mijn visie op ‘ziek zijn’.

Mijn verhaal

Terugkijkend ben ik nooit 100% gezond geweest. Er mankeerde altijd wel iets en mijn puberteit herinner ik me vooral als tijd met veel vermoeidheid, pijn en vage klachten. Tijdens mijn middelbare schooltijd kreeg ik steeds meer last van buikproblemen. (Huis)artsen deden er weinig mee; “Iedereen heeft tegenwoordig buikpijn.” En dus liet ik het daarbij.

December 2017 werden de buikproblemen steeds erger. Tussen kerst en oud-en-nieuw zag ik de huisarts zo’n zes keer en de Spoed Eisende Hulp ongeveer drie keer. Ik voelde me erg ziek en had veel pijn maar verwachtte na een paar weken wel weer de oude te zijn.

Dit bleek niet het geval. Er volgende een jaar met enorm veel ziekenhuisbezoeken en meer onderzoeken dan ik me voor kon stellen. De verdenkingen vlogen van hot naar her: van Prikkelbare Darm Syndroom tot hersentumoren.

Eind de zomer werd een diagnose gesteld, ‘hypothalamus-uitval’, zonder echte oorzaak of behandeling. Over een half jaar moest ik terugkomen. Dit was voor mij het dieptepunt: “Hoe moest ik verder?!” Op dat moment was ik gestopt met studeren, had ik mijn bijbaan opgezegd en deed ik geen vrijwilligerswerk meer. En dan maar een half jaar afwachten…?!

Voor een second opinion kwam ik een ander ziekenhuis terecht. Daar werd de eerder gestelde diagnose verworpen. ‘Gelukkig’ kwam er in oktober 2018 een nieuwe speler in het spel: CF (cystic fibrosis, ofwel taaislijmziekte). Sinds dat moment lopen er onderzoeken om na te gaan of dit een verklaring kan zijn voor mijn klachten. De verwachting is dat het geven van een sluitend antwoord op die vraag een groot deel van 2019 zal duren.

Dus: ziek of gezond?

Wat ben ik nu, (chronisch) ziek of gezond? Eerlijk gezegd weet ik dat zelf op dit moment niet. Geen van de termen lijkt nu bij mij te passen. ‘Ziek’ klinkt me te zwaar in de oren, maar ‘gezond’ ben ik ook niet. Ik omschrijf mezelf daarom bij voorkeur als ‘niet helemaal gezond’; voor mijn gevoel tussen ziek en gezond in.

In stukjes op mijn Instagram kanaal of op momenten dat ik kort moet uitleggen wat er aan de hand is, benoem ik mijn ‘niet gezond zijn’ wel als ziekte. Simpelweg omdat dit duidelijk communiceert. Een term die echt klopt bij mijn situatie heb ik nog niet gevonden.

Het belangrijkste vind ik op dit moment de mentale switch in mijn houding ten opzichte van mijn gezondheid. Eerder vocht ik enorm hard tegen het ‘niet-meer-kunnen’. Inmiddels is het acceptatieproces dat het leven anders is gegaan dan ik hoopte in volle gang. Er is nog veel te winnen. En precies dat proces deel ik ook hier op de blog.